Restoring humanism in healthcare

Abstract

Restaurar el humanismo en la atención médica

La medicina has sido oconsiderada a través de la historia como una profesión moral y ejercida bajo valores y principios éticos [1], de allí que se considere que la base de su ejercicio es el humanismo [2].  La atención y el cuidado humanista acerca al paciente, le confiere confianza con el médico, necesaria para tener una historia puntual y cierta de la salud y la enfermedad, como garantía del cumplimiento de las medidas recomendadas para que mantenga su salud o la recupere.  Esta relación necesaria entre el paciente y el médico no la construyen los laboratorios ni las radiografías o la tecnología, no la hacen ni siquiera las recetas, se logra a través de escuchar atentamente, empatizar con respeto las emociones y creencias del paciente, reconocer sus necesidades anímicas y establecer un diálogo enriquecedor para ambos, mediante una interacción clara y sincera frente a los valores humanos [3].

El humanismo en la práctica médica se aprende o se cultiva acercándonos y estudiando el arte, la literatura, explorando la narrativa del paciente y del médico, observando el comportamiento alrededor nuestro, el de la persona humana frente a la enfermedad, sin la imposición o superioridad del galeno.  La ética humanística emana de ese humanismo que crece de raíces sociales y de entender que la enfermedad disminuye la capacidad del enfermo de tener una vida plena. Pero la enfermedad y el agotamiento laboral o “burn-out” también disminuye la capacidad del médico para atender con atención y calidez a los pacientes [4].

Los dilemas médicos en la práctica diaria se presentan con una frecuencia inusitada.  De cada situación aprendemos y, es por ello, que los códigos de ética de la profesión médica se hacen alrededor de unos valores duraderos y de las múltiples experiencias que se van acumulando en el transcurrir de la práctica. Uno de los puntales en esta época, cuando los grupos anti-vacunas divulgan fácilmente sus argumentos sin siquiera certeza ni precisión, es el del manejo en la práctica pediátrica de la familia y el niño de padres ansiosos, más que contrarios, frente a la vacunación y a las vacunas. En la literatura sajona, el término para ellos es hesitant.  Su traducción aproximada es ansioso, incierto. 

Frente al grado de incertidumbre que siempre es el escenario en la prácica médica, donde se nos pide no equivocarnos aún cuando no tenemos información suficiente, perfecta o veraz [5], este asunto es un dilema.  Y si la medicina es incierta, la ciencia también lo es y por ello contínuamente busca la verdad.  Sin embargo, el paciente espera de nosotros y nos espera.  ¿Estamos preparados?

A pesar del título de este escrito, no voy a entrar a presentar o discutir cómo se restaura el humanismo en la enseñanza de la medicina o en su práctica.  Traigo mejor, una situación magnificada en estos últimos 3 años de pandemia y basado en varias discusiones éticas de Colecciones Pediátricas, de la Academia Americana de Pediatría [6], que, sin dudarlo, toca el título puntualmente.  Me refiero a cómo debe el pediatra afrontar la situación frecuente de dar atención a hijos de padres con incertidumbres sobre las vacunas y la vacunación.

Las situaciones donde los padres desobeden las recomendaciones de los pediatras no estás limitadas al asunto de la vacunación y no indican desconfianza de los padres hacia sus pediatras.  Como bien lo señala John D. Lantos, complacen a sus niños con alimentos chatarra, les dan pantallas desde muy pequeños para distraerlos de su cuidado, les permiten conducir bicicletas o scooters sin protección de la cabeza o las extremidades, les compran a muy temprana edad vehículos como los 4-wheels, y les inician antibióticos por cualquier enfermedad febril, todo esto a pesar de los consejos del pediatra de no hacerlo.  El argumento del riesgo de infectarse con organismos patógenos en la sala de espera se desvanece al conocer que la concentración de esos organismos es muy pequeña y que para un niño asintomático no vacunado hay mayor riesgo de enfermarse allí por la presencia de otros niños cuyos padres no los vacunan contra la influenza.  Estos niños no vacunados en las salas de espera deben portar máscaras faciales para proteger a aquellos niños vulnerables a una infeción.

Hoy no es infrecuente que el pediatra encuentre padres en su consultorio que rehúsan vacunar a sus hijos.  Está popularizado  que atender a niños no vacunados se constituye en un riesgo serio para niños no vacunados e inmunocomprometidos.  Y, en esa línea de pensamiento, claro que es inaceptable que niños no vacunados pongan en riesgo a otros niños y se atiende el principio de no maledicencia.  Por el otro lado, alguno que otro pediatra, a veces más frecuente de lo que creemos, toma personal la decisión contraria a sus consejos y considera que esto es un indicador de desconfianza de los padres del niño para con él.  La tercera preocupación es que la sala de espera de los pediatras es ya un alto riesgo de infección. En toda situación el principio sigue siendo “Primun non nocere” (“Primero no hacer daño”), que constituye el pilar de uno de los 4 prinicipios bioéticos: el valor de la “no maleficencia”.

Las salas de espera no son mayor riesgo de infección que no estar vacunado.  El riesgo está en que los ninõs no son protegidos anualmente contra el flu de temporada porque sus padres rechazan vacunarlos. Los niños inmunocomprometidos que van a la clinica pediátrica están seguros si atienden la consulta con máscara facial.  Otra manera de darle seguridad a los padres y proteger a estos niños es facilitarles que esperen en sus autos hasta que se les llame para que entonces se acerquen a la  clínica.  Es bien conocido que la frecuencia como ocurren enfermedades prevenibles por vacunas en niños inmunodeficientes es muy rara y, mucho más raras, si se trata de infecciones para las cuales hay vacunas disponibles.  Los pediatras podemos revisar el estado de vacunación de los padres para que se vacunen.  Ellos, los padres no vacunados,  pueden transmitir enfermedades infecciosas en las salas de espera más que cualquier otra persona que comparte esas salas.

El pediatra, seguro que el profesional médico que más goza el ejercicio de su profesión, no solo vacuna, no solo es un vacuandor.  El pediatra hace medicina preventiva y educación sobre higiene, salud, enfermedad, crecimiento, desarrollo.  El pediatra conversa sobre los riesgos de accidentes domésticos o en la práctica de deportes o incluso en actividades de diversión de los niños.  También conversa sobre por qué el niño y el adolescente están a mayor riesgo de envenenamientos, accidentes vehiculares, uso y consumo de sustancias, adicciones, decisión y planeamiento de quitarse la vida, comportamiento sexual humano, coito no protegido.  Todos también conversamos sobre el embarazo precoz e indeseado, las enfermedades de transmisión sexual.  Esta función múltiple del pediatra nos debe hacer reaccionar que no es buena idea rechazar la atención de niños no vacunados en nuestros consultorios, que faltamos al prinicipio de beneficencia.  Con ello lo estaríamos privando de todas las otras funciones que ejercemos para vigilar el crecimiento y el desarrollo de los ninõs.

Esta dualidad o contraposición de principios, el de la no meledicencia y el de la beneficencia, para excluir pacientes y familias no inmunizadas y para ofrecer otra serie de beneficios al crecimiento y desarrollo de los niños no aclara la posición que debemos tomar.  Es el momento entonces, como comentan Kenneth Alexander y Tomas Lacy de aplicar el principio del dobre efecto, mediante el cual, cuando una acto con intención positiva conlleva un efecto negativo muy pequeño o mínimo, el acto es todavía positivo.  Para ello el acto positivo debe ser la intención primaria y no es la intención, el componente negativo. En el caso que discutimos, aceptado que el riesgo de transmitir una enfermedad prevenible por vacunas a un niño vulnerable en la oficina pediátifca es muy bajo, resulta asertivo considerar que el cuidado que se le provee a niños no inmunizados en la misma práctica pediástrica, crea más efectos positivos que las consecuencias negativas no intencionados de un riesgo aumentado para niños vulnerables [7].

Cierto es que los médicos solemos estar más y mejor informados que los padres y estamos en posción de educarles, pero hay ocaciones en que los padres conocen más de una condición que el pediatra.  Esto es particularmente cierto con enfermedades raaras. Prudencia y humildad deben acompañarnos en la relación con el paciente o sus padres para que la relación de confianza prospere.  Ante la presencia de padres que rehúsan vacunar a sus niños, el pediatra debe acercarse para conocer sus valores y temores, lo que conocen y desconocen sobre las vacunas los padres y tantas veces como sea necesario, en visitas subsiguientes, volver sobre el asunto.  Esto es una acción moral y éticamente superior a aquella de cerrarle las puertas del consultorio a estas familias con temores fundados o infundados sobre las vacunas y la vacunación. 

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Abstract

Restoring humanism in medical care
Throughout history, medicine has been considered a moral profession exercised under ethical values and principles [1], hence the basis of its practice is considered to be humanism [2].  Humanistic attention and care brings the patient closer to the physician and confers trust in him/her, which is necessary to have a punctual and certain history of health and disease, as a guarantee of compliance with the measures recommended to maintain or recover his/her health.  This necessary relationship between the patient and the physician is not built by laboratories or X-rays or technology, not even by prescriptions; it is achieved through attentive listening, empathizing with respect for the patient's emotions and beliefs, recognizing his or her emotional needs and establishing an enriching dialogue for both, through a clear and sincere interaction with respect to human values [3].
 
Humanism in medical practice is learned or cultivated by approaching and studying art, literature, exploring the narrative of the patient and the physician, observing the behavior around us, that of the human person in the face of illness, without the imposition or superiority of the physician.  Humanistic ethics emanates from that humanism that grows from social roots and from understanding that illness diminishes the patient's capacity to have a full life. But illness and burn-out also diminish the physician's capacity to attend patients with attention and warmth [4].
 
Medical dilemmas in daily practice occur with unusual frequency.  We learn from every situation and, for this reason, the codes of ethics of the medical profession are built around lasting values and the multiple experiences that are accumulated in the course of practice. One of the mainstays at this time, when anti-vaccine groups easily disseminate their arguments without even certainty or precision, is the management in pediatric practice of the family and the child of parents who are anxious, rather than opposed, to vaccination and vaccines. In the Saxon literature, the term for them is hesitant.  Its approximate translation is anxious, uncertain. 
 
Faced with the degree of uncertainty that is always the scenario in medical practice, where we are asked not to make mistakes even when we do not have sufficient, perfect or truthful information [5], this issue is a dilemma.  And if medicine is uncertain, so is science, which is why it continually seeks the truth.  However, the patient expects from us and waits for us. Are we prepared?

 
Despite the title of this paper, I am not going to present or discuss how to restore humanism in medical education or practice.  Rather, I bring a situation magnified in these last 3 years of pandemic and based on several ethical discussions of Pediatric Collections, of the American Academy of Pediatrics [6], which, without hesitation, touches the title promptly.  I refer to how the pediatrician should deal with the frequent situation of providing care to children of parents with uncertainties about vaccines and vaccination.
 
Situations where parents disobey pediatricians' recommendations are not limited to the issue of vaccination and do not indicate parents' distrust of their pediatricians.  As John D. Lantos rightly points out, they indulge their children with junk food, give them screens at a very young age to distract them from their care, allow them to ride bicycles or scooters without head or limb protection, buy them vehicles like 4-wheelers at a very young age, and start them on antibiotics for any febrile illness, all despite the pediatrician's advice not to do so.  The argument of the risk of becoming infected with pathogenic organisms in the waiting room fades with the knowledge that the concentration of these organisms is very small and that for an asymptomatic unvaccinated child there is a greater risk of becoming ill there because of the presence of other children whose parents do not vaccinate them against influenza.  These unvaccinated children in waiting rooms should wear face masks to protect those children vulnerable to infection.
 
It is not uncommon today for pediatricians to encounter parents in their office who refuse to vaccinate their children.  It is popularized that caring for unvaccinated children constitutes a serious risk for unvaccinated and immunocompromised children.  And, in that line of thought, of course it is unacceptable for unvaccinated children to put other children at risk and the principle of non-maleficence is observed.  On the other hand, some pediatricians, sometimes more often than we think, take personally the decision contrary to their advice and consider that this is an indicator of mistrust of the child's parents towards them.  The third concern is that the pediatricians' waiting room is already a high risk of infection. In any situation the principle remains "Primun non nocere" ("First do no harm"), which is the pillar of one of the 4 bioethical principles: the value of "non-maleficence".

Waiting rooms are not a greater risk of infection than not being vaccinated.  The risk is that children are not protected annually against seasonal flu because their parents refuse to vaccinate them. Immunocompromised children who go to the pediatric clinic are safe if they attend the consultation with a face mask.  Another way to reassure parents and protect these children is to make it easier for them to wait in their cars until they are called to come to the clinic.  It is well known that the frequency of vaccine-preventable diseases occurring in immunocompromised children is very rare, and even rarer for infections for which vaccines are available.  Pediatricians can check the vaccination status of parents to get them vaccinated.  They, the unvaccinated parents, can transmit infectious diseases in waiting rooms more than anyone else sharing those rooms.
 
The pediatrician, surely the medical professional who most enjoys the practice of his profession, does not only vaccinate, he is not only a vaccinator.  The pediatrician does preventive medicine and education about hygiene, health, disease, growth, development.  The pediatrician talks about the risks of accidents at home or in the practice of sports or even in children's fun activities.  He also discusses why children and adolescents are at greater risk of poisoning, vehicular accidents, substance use and consumption, addictions, decision and planning to take their own lives, human sexual behavior, unprotected sexual intercourse.  We all also talk about early and unwanted pregnancy, sexually transmitted diseases.  This multiple role of the pediatrician should make us realize that it is not a good idea to refuse care to unvaccinated children in our offices, that we are not complying with the principle of beneficence.  By doing so, we would be depriving him/her of all the other functions that we perform to monitor the growth and development of children.

 
This duality or opposition of principles, that of non-medicine and that of beneficence, to exclude non-immunized patients and families and to offer another series of benefits to the growth and development of children does not clarify the position we should take.  It is time then, as Kenneth Alexander and Tomas Lacy comment, to apply the principle of double effect, whereby, when an act with positive intent has a very small or minimal negative effect, the act is still positive.  For this the positive act must be the primary intention and it is not the intention, the negative component. In the case under discussion, given that the risk of transmitting a vaccine-preventable disease to a vulnerable child in the pediatric office is very low, it is assertive to consider that the care provided to non-immunized children in the same pediatric practice creates more positive effects than the unintended negative consequences of increased risk to vulnerable children [7].
 
It is true that physicians are often more and better informed than parents and are in a position to educate them, but there are times when parents know more about a condition than the pediatrician.  This is particularly true with rare diseases. Prudence and humility must accompany us in the relationship with the patient or his parents so that the relationship of trust prospers.  In the presence of parents who refuse to vaccinate their children, the pediatrician should approach them to learn about their values and fears, what the parents know and do not know about vaccines, and as often as necessary, in subsequent visits, return to the issue.  This is a morally and ethically superior action to that of closing the office doors to these families with well-founded or unfounded fears about vaccines and vaccination. 

Referencias/References

[1] Miles JL: Humanistic medicine or values-based medicine…what’s in a name? Med J Aust. 2002; 177(6(:319-321

[2] Hulail M: Humanism in medica practice: what, why and how? MedCrave. Hospice & Palliative Medicine International Journal. 2018. Volume 2 Issue 6. November 2018

[3] Pellegrino ED. Toward a reconstruction of medical morality. Am J Bioeth. 2006; 6(2):65-71

[4] Rushton CH: To Restore Humanity in Health Care, Address Clinician Burnout. The Hasting Center.  Bioethics Forum Essay. January 16, 2020.

[5] Siddhartha Mukherjee: The Laws of Medicine. Field Notes from An Uncertain Science. A TED original. TED Books: Small books, big ideas.  Sss.ted.com/books

[6] American Academy of Pediatrics. Ethics Rounds: A Casebook in Pediatric Bioethics.  Pediatric Collections. Edited by John D. Lantos, MD. AAP, 2019

[7] Alexander K, Lacy TA, Myers AL & Lantos JD: Should Pediatric Practices Have Policies to Not Care for Children With Vaccine-Hesitant Parents? Ethics Rounds: A Casebook in Pediatric Bioethics.  Pediatric Collections. Edited by John D. Lantos, MD. AAP, 2019. pp 74-79